今天故事的主人公是她,Bailey Pretak
Bailey今年30岁,来自美国宾夕法尼亚州的Wilcox
三年前,Bailey参加了美国的选美大赛(Ms. Pure American),并一举成为宾夕法尼亚小姐
此后,她星途坦荡,目前是个颇有名气的模特,舞者,音乐家,演员…
然而,
这背后的故事,有点心酸,也点感动…
Bailey出生的时候就与众不同,她的皮肤好像鱼鳞一样一层一层的…
经诊断,她患了先天性鱼鳞病,斑色鱼鳞癣
这是一种严重的遗传性疾病,患儿的体表皮肤角质层异常增后,皮肤表面可以看见巨大的菱形鳞片,而且往往呈红色
一旦正常皮肤褶皱的地方发生皲裂,就很容易被细菌等感染,随时有丧命的危险…
即使如此,Bailey的父母依然给了她全部的爱,细心地呵护着她…
每天,Bailey的皮肤都不断裂开和脱落,如果她不在全身涂抹大量的保湿用品,她就会饱受皮肤开裂的巨大痛苦,还随时有感染丧命的危险…
不仅如此,她还要不断用磨砂膏去除全身皮肤的大量死皮…
但,身体上的疼痛还不算什么
最最最令她痛苦的,是旁人嫌弃的目光…
在学校,她被人起外号,叫“鱼鳞Bailey”“丑八怪”“巫婆Bailey”
学生家长们担心Bailey的病会传染,都不让孩子们碰她摸过的玩具…
只要看见她,大家都毫不犹豫地绕道走
背后拿她说笑,更是家常便饭
这一切,对于一个年幼的孩子来说,都无法承受
渐渐地,她变得越来越自闭,也不愿意跟别人说话
每次心里委屈了,Bailey都躲进妈妈的怀抱
“孩子,无论别人怎么说,在妈妈心里你都是最美的小天使…
你不要总是把自己封闭起来,多出去走走,交交朋友,跳跳舞,唱唱歌…
上帝为你关上一扇门,还会为你打开一扇窗,你的人生有无限种可能……”
在父母的鼓励下, Bailey开始尝试着做出改变
她开始学习芭蕾舞,学习钢琴
并取得了东方大学(Eastern University)的钢琴学士学位
这些看似普通的爱好,仿佛给她打开了新世界的大门?!
但Bailey也为此付出了巨大的代价
由于患有鱼鳞病,她的手脚皮肤经常会开裂,连正常的出汗都成问题
每次练习舞蹈的时候,她的脚都会裂开近1厘米深的大口子
舞台的灯光也会烧伤她的皮肤
即使如此,Bailey也从没想过放弃
“当我翩翩起舞和忘情演奏的时候,我不再感到自卑和害怕,我深深地爱上了舞蹈和弹琴…
每当台下的观众起立为我鼓掌的时候,我都感到无比自信和骄傲,很开心能给大家带来快乐和勇气!”
日复一日的刻苦训练,Bailey并没有期待什么惊喜会发生
直到
2002年4月,她甚至被邀请到百老汇跳舞?!
就这样跳着跳着,跳到了全世界舞者梦想的殿堂?!
2014年,在朋友和家人的支持下,Bailey参加了Ms. Pure American选美大赛
凭借着精湛的舞蹈,一流的琴艺,乐观自信的性格和出色的外表,Bailey一鸣惊人,成为宾夕法尼亚小姐!?
一时间,她成为了万众瞩目的名人
成名后的Bailey还是那个邻家女孩,只是,身为宾夕法尼亚小姐她,肩上又多了一份厚重的责任感
她不辞辛劳,远赴非洲,参加公益活动,关爱那些挣扎在温饱线上的儿童
为了增加大家对鱼鳞病的了解,关爱更多没钱治病的孩子,Bailey还致力于这类的慈善活动
就这样,那个曾经自卑无助的小姑娘,成为了乐观自信的宾夕法尼亚小姐,帮助了更多需要帮助的人们…
ref:
http://www.dailymail.co.uk/femail/article-4174982/Woman-mocked-scaly-skin-wins-beauty-pageants.html
http://greaterpawv.wish.org/news-and-events/wish-blog/2014-posts/dancing-on-broadway
http://dafp.weebly.com/bailey-pretak.html https://www.facebook.com/bailey.pretak/photos?lst=100007021663740%3A30200217%3A1485942307&source_ref=pb_friends_tl