她,有着鱼鳞般令人恐惧的皮肤,如今竟然华丽逆袭成选美皇后?!这背后的故事有点心酸…

今天故事的主人公是她,Bailey Pretak

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Bailey今年30岁,来自美国宾夕法尼亚州的Wilcox

三年前,Bailey参加了美国的选美大赛(Ms. Pure American),并一举成为宾夕法尼亚小姐

此后,她星途坦荡,目前是个颇有名气的模特,舞者,音乐家,演员…9266879_orig

然而,

这背后的故事,有点心酸,也点感动…

 

Bailey出生的时候就与众不同,她的皮肤好像鱼鳞一样一层一层的…3CAF718E00000578-4174982-image-a-5_1485853713422

经诊断,她患了先天性鱼鳞病,斑色鱼鳞癣

这是一种严重的遗传性疾病,患儿的体表皮肤角质层异常增后,皮肤表面可以看见巨大的菱形鳞片,而且往往呈红色

一旦正常皮肤褶皱的地方发生皲裂,就很容易被细菌等感染,随时有丧命的危险…

即使如此,Bailey的父母依然给了她全部的爱,细心地呵护着她…nintchdbpict000298254038

每天,Bailey的皮肤都不断裂开和脱落,如果她不在全身涂抹大量的保湿用品,她就会饱受皮肤开裂的巨大痛苦,还随时有感染丧命的危险…

不仅如此,她还要不断用磨砂膏去除全身皮肤的大量死皮…

但,身体上的疼痛还不算什么

最最最令她痛苦的,是旁人嫌弃的目光…

在学校,她被人起外号,叫“鱼鳞Bailey”“丑八怪”“巫婆Bailey”

学生家长们担心Bailey的病会传染,都不让孩子们碰她摸过的玩具…

只要看见她,大家都毫不犹豫地绕道走

背后拿她说笑,更是家常便饭

这一切,对于一个年幼的孩子来说,都无法承受

渐渐地,她变得越来越自闭,也不愿意跟别人说话

每次心里委屈了,Bailey都躲进妈妈的怀抱3CAF712700000578-4174982-image-a-10_1485853891508-1

“孩子,无论别人怎么说,在妈妈心里你都是最美的小天使…

你不要总是把自己封闭起来,多出去走走,交交朋友,跳跳舞,唱唱歌…

上帝为你关上一扇门,还会为你打开一扇窗,你的人生有无限种可能……”

在父母的鼓励下, Bailey开始尝试着做出改变3CAF714900000578-4174982-Bailey_a_bank_teller_said_As_a_child_I_felt_very_excluded_and_le-a-13_1485855117885

她开始学习芭蕾舞,学习钢琴3CAF716200000578-4174982-image-a-7_1485853793334

并取得了东方大学(Eastern University)的钢琴学士学位

这些看似普通的爱好,仿佛给她打开了新世界的大门?!

但Bailey也为此付出了巨大的代价

由于患有鱼鳞病,她的手脚皮肤经常会开裂,连正常的出汗都成问题

每次练习舞蹈的时候,她的脚都会裂开近1厘米深的大口子

舞台的灯光也会烧伤她的皮肤
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即使如此,Bailey也从没想过放弃

3CAF710400000578-4174982-image-a-6_1485853788050“当我翩翩起舞和忘情演奏的时候,我不再感到自卑和害怕,我深深地爱上了舞蹈和弹琴…

每当台下的观众起立为我鼓掌的时候,我都感到无比自信和骄傲,很开心能给大家带来快乐和勇气!”3CAF70FA00000578-4174982-image-a-8_1485853811172

日复一日的刻苦训练,Bailey并没有期待什么惊喜会发生

直到

2002年4月,她甚至被邀请到百老汇跳舞?!broadway dancing_header

就这样跳着跳着,跳到了全世界舞者梦想的殿堂?!

 

2014年,在朋友和家人的支持下,Bailey参加了Ms. Pure American选美大赛3CAF715A00000578-4174982-image-a-4_1485853703807

凭借着精湛的舞蹈,一流的琴艺,乐观自信的性格和出色的外表,Bailey一鸣惊人,成为宾夕法尼亚小姐!?

一时间,她成为了万众瞩目的名人
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成名后的Bailey还是那个邻家女孩,只是,身为宾夕法尼亚小姐她,肩上又多了一份厚重的责任感3CAF713A00000578-4174982-image-a-9_1485853873866

 

她不辞辛劳,远赴非洲,参加公益活动,1454611_837600075873_3535319247137359167_n关爱那些挣扎在温饱线上的儿童16266232_10100129021651673_2644273209128920009_n

为了增加大家对鱼鳞病的了解,关爱更多没钱治病的孩子,Bailey还致力于这类的慈善活动13592167_957304352543_768943951160636417_n

就这样,那个曾经自卑无助的小姑娘,成为了乐观自信的宾夕法尼亚小姐,帮助了更多需要帮助的人们…3CAF718000000578-4174982-image-m-2_1485853683824

 

 

 

ref:

http://www.dailymail.co.uk/femail/article-4174982/Woman-mocked-scaly-skin-wins-beauty-pageants.html

http://greaterpawv.wish.org/news-and-events/wish-blog/2014-posts/dancing-on-broadway

http://dafp.weebly.com/bailey-pretak.html https://www.facebook.com/bailey.pretak/photos?lst=100007021663740%3A30200217%3A1485942307&source_ref=pb_friends_tl