血友病,是一种并不算罕见的遗传病,患者大多数是男性。
因为病人体内缺少凝血因子,导致他们在出现一点小伤口后都会流血不止,很多病人会因为失血过多死亡。
在过去的几十年,医学界对血友病的研究越来越多,
但最近,BBC发现从上世纪80年代起,英国有几千名血友病患者痛苦地死去,不是因为血友病本身,而是因为….丙型肝炎,和艾滋病。
这和当时一种流行的治疗方法有关,
正是这种疗法,将无数瘾君子和囚犯的血,灌入他们的体内….
BBC经过各种调查、采访和收集,拍下这么一部纪录片…..
被污染的血:关于真相的调查
血友病是万千家长和孩子们的心头之患…
在1960年代,人们主要使用一种叫做冷冻沉淀品(Cryoprecipitate)的东西来治疗,
每袋冷冻沉淀品来自一个捐献者,将它注射到体内,
病人体内的凝血因子的水平可以被提升。
但冷冻沉淀品有很多不足之处,
它的使用方法比较困难,制作也很麻烦,
并且因为必须进行输血程序,所以很多人难以在家自行治疗。
但是到70年代,人们发现了一种神奇的替代品:
第八凝血因子!
第八凝血因子主要用来治疗A型血友病患者,它们的制作、运输都更方便,
而且能在家里自己给自己注射,
治疗效果也比冷冻沉淀品更好,更明显!
‘当时我们整个社会都特别推崇第八凝血因子,
所有人都欢迎这种疗法,简直不敢相信世界上能有这么好的东西。’医生Brian Colvin说道。
无数的血友病患者开始注射第八凝血因子来治疗,
其中包括纪录片中的几位主角….
Ade和Joseph。
Ade Goodyear和Joseph Peaty是同一所学校的校友:
Treloar学院。
Treloar学院是一家专门招收血友病儿童的学校,名气挺大,
当年Ade是10岁入学…
Joseph是13岁入学….
血友病孩子们在普通学校总是容易遭受其他孩子们欺负,
因为他们不敢剧烈运动,害怕受伤。
Ade曾经被一个男生打伤过胳膊,结果被送到医院紧急治疗,最后用了6个月时间才逐渐康复…..
但是在Treloar学院,这一切不会发生….
所有的学生都患有血友病,他们能坐轮椅在学校里自由活动….
有大量的医生和护士常驻在学校,一旦出现问题,能马上解决…
学校里还有血友病研究中心,在英国全国都享有声誉…
而学校提供的血友病治疗中,最重要的就是第八凝血因子、
在治疗课上,
老师们会手把手的教孩子们如何给自己注射第八凝血因子,
这是整个学院的教学中最重要的一部分…
因为第八凝血因子效果实在太显著,
Treloar学院甚至给它取名叫‘奇迹治疗’,查尔斯王子和戴安娜王妃都曾经被吸引来学校参观….
对Ade和Joseph来说,这就是一个梦想中的完美学院….
‘这是我以前从来没有过的体验,感觉非常神奇,
神奇得就像…就像是哈利波特中的学校一样。’Ade说道。
‘我当时感觉,在这个学校里,我们的人格和精神能够更独立、更成熟地成长…
因为学校提供的治疗,我们甚至能够畅想自己的未来。’Joseph说。
但这些孩子们的未来并不美好….
问题不是出在第八凝血因子上,而是第八凝血因子的制造和来源上….
第八凝血因子和冷冻沉淀品不同,
一袋凝血因子不是来自一个捐献者,而是成百上千个捐献者。
这是因为凝血因子在制造的时候,是通过把不同人的血浆倒到同一个‘池子’中,
然后再进行处理。
所有人的血浆被混在一起,然后再慢慢沉淀、提取凝血因子,
最后制作成几千管能卖出去的凝血因子试剂。
这种做法听上去非常商业化,也高效率,
但是…因为所有的血被混在一起,如果其中有一个人患有疾病,那么这个病会遍布在整个‘血池’,最终,每管卖出的凝血因子中都含有这个病菌!
如果,在源头上把控牢,这也许也不会太严重…
可关键是,因为上世纪血浆的极度缺乏,血液的来源非常混乱!
在英国,献血不提供报酬,完全靠人们的善心。
这种做法能够在某种程度上确保献血者的血液状况,他们往往都受过良好的教育,生活规律简单。
但这也限制了血液的供应量….
然而在美国,献血是有报酬的,很多没钱的穷苦人会通过捐血来养家糊口,
瘾君子会献血来赚毒资,甚至,连监狱中的囚犯都能献血赚钱!
在美国的大街小巷里,有专门的‘血浆捐献中心’,
缺钱的混混们聚集在这里卖血,而中心收集的血会被用于制作凝血因子。
因为英国极其缺乏血液,
所以大量的血浆和第八凝血因子都从美国进口,
当时已经有官员隐隐感到不安…
‘我们知道美国的这种血浆收集方法有问题,
但我们不知道它的危险性到底有多大,会以什么样的形式出现。’当年的卫生部部长Owen在BBC采访中说道。
当时卫生部的官员们猜测,进口美国的第八凝血因子可能造成丙型肝炎的传播,
可是丙型肝炎并不被认为是一种严重的病,
和能够救治血友病患者的大出血相比,没人在意肝炎。
也有官员非常谨慎….
John Cash教授是苏格兰人,他当时是苏格兰的输血中心主任。
Cash根据经验,觉得进口美国的第八凝血因子很可能造成‘灾难性的后果’。
虽然不清楚到底什么样的疾病会被传染,但防患于未然。
于是,John Cash禁止苏格兰进口任何美国的血液产品。
他在1975年还呼吁英国的其他地方也应该停止进口美国的血液,
但可惜他在1976年就离开政府,最后这项呼吁也不了了之…
当官员们还在惴惴不安的时候,
在1981年,美国的第八凝血因子的问题,悄悄爆发了…
1981
这一年,一种神秘的疾病在美国流传开来。
一群人出现头痛、恶心、呕吐的症状,他们的皮肤上出现了奇怪的斑纹….
后来的人们把这种病叫做:艾滋。
当时,没人知道艾滋病到底是如何传播的,
是通过接触、毒品、血液,还是发生性关系?
医生们对艾滋病一无所知,但确认了它的高死亡率…..
1982
在1982年1月,美国出现了一名患有艾滋病的血友病患者,
所有人不清楚他是如何染上的。
在82年年底,又有9个血友病者同时兼有艾滋病,其中8人死亡。
当这些新闻出现的时候,人们开始恐慌了….艾滋病的传播会不会和血液传播有关?
《每日邮报》在当年的头版头条上发表文章,说英国进口的美国血液很多来自囚犯、吸毒者和‘杀手’。
正是这些血液有问题,血友病患者才染上艾滋!
新闻发布后,整个英国的血友病患者都恐慌起来,
他们不停给卫生部和血友病协会打电话,询问是否是真的。
当时官员和医生们也是一片迷茫,
为了安定患者的情绪,一位名叫Arthur Blue的专家给血友病患者写公开信,
信中坚定地说道:
血友病人输的凝血因子,和染上的艾滋病之间,没有明确联系!
就算在美国出现这种巧合,他们的数量也非常少,证明不了什么。
这封信发出后,恐慌的病人们渐渐被安抚了,
医院和学校也继续使用从美国进口的第八凝血因子。
但是…根据BBC的调查,其实早在专家写这封公开信的8周前,
他已经收到来自美国医生Bruce Evatt的一封信,告诉他美国有新的13人被确证有艾滋,而他们都使用了第八凝血因子!
Arthur Blue也许是自己也不愿意想象那可怕的后果,
所以才向众人这么说….
但是到5月份,血友病人患上艾滋病的病例第一次出现在英国,这下事情彻底兜不住了…
当时英格兰和威尔士疾病控制局的局长给卫生部写信,
要求他们马上停止使用从美国进口的血液制品。
但对卫生部来说,这样的决定实在是太艰难了….
‘我们的血液供应根本不够,如果不用美国的血液制品,那么很多血友病患者都危在旦夕。
那年已经有10个血友病患者死于失血过多,这才是我们当时担心的问题。
如果我们知道后面发生的事,肯定会说,‘应该禁止使用美国血液!’,‘美国凝血因子带来艾滋,太危险了!’
可关键是,当时的我们不知道未来发生的事。’
于是,在1982年7月,
英国政府否决了停止使用和进口美国血液制品的提议。
他们告诉公众:
‘艾滋的感染原因仍然不知晓….所以我们不能明确美国产品是否有高危险性。’
当所有人还在困惑的时候,
学院里的Ade和Joseph都遭受着巨大的折磨….
从1982年起,一种奇怪的流感出现在学校,越来越多的同学突然死去,学校里的人数逐渐变少。
当时他们已经听说美国进口的第八凝血因子可能导致艾滋病,于是担忧地询问学校。
学校表示,政府和专家都说没问题,所以肯定没问题。
于是所有人继续注射…..
但在那年夏天,Ade感冒了。
Ade的感冒陆陆续续几天都没好,于是他家人带他去看医生,
医生给他化验,一番检查过后,医生看到一个自己都不敢相信的结果:
HIV,阳性。
‘那天就是我的末日。我非常明显地染上了艾滋病….
我的世界被乌云笼罩,不知道自己还能看到几次日出。’
Joseph也马上染上了‘流感’。
‘这是我经历过的最严重、最糟糕的流感,我整个人身体都垮了。’
‘我给我妈妈打电话,她说,你怎么会突然着凉了?哪里出问题了吗?’
‘她带我去看医生,医生觉得小孩子感冒,很正常。’
‘结果过了几天,医生看我的眼神变了….出问题了。’
因为例子越来越多,学院偷偷给学生们做血液检查,
然后让孩子们5人一组去办公室。
‘老师看着我们,指着每个人说,‘你有’,‘你没有’,‘你有’,‘你有’,’‘你没有’。
声音非常冷静。’Ade回忆道。
整个学院大半人都染上艾滋,有72名学生死在学校里….
1984
终于,在这一年4月,人们知道艾滋病是如何传播了…
英国政府知道事情闹大了,他们马上免费提供血液测验,让曾经输血或注射进口第八凝血因子的人们检测自己是否有艾滋病。
医生们也开始讨论这起‘灾难’程度将有多广..多严重…
新的手册被发放到医院,
卫生部要求不再直接使用美国第八凝血因子,至少要经过加热,
或者使用冷冻沉淀品治疗。
但因为惯性,仍然有很多血友病人被直接注射第八凝血因子…
一位匿名者告诉BBC,她的丈夫因为一次出血,13年来第一次去医院注射凝血因子。
但医院完全没有按要求将凝血因子加热,他们直接注射到他身上,结果….
8个月后,他就被确证为艾滋病,1998年在痛苦中逝世。
BBC还发现英国医院有很多错误….
比如,一个叫Colin的小男孩患有血友病,他的父母把他送到医院治疗。
当时政府还没有正式禁止直接使用美国第八凝血因子,但医学界对此的疑虑已经非常大。
医院完全没有告诉父母关于美国血液制品的潜在危险,
直接将第八凝血因子注射到孩子身上,
Colin死的时候,才7岁….
他的父母每周看望他两次,至今无法释怀。
‘这是谋杀!’他的母亲说道。
Jonathan Evans的死因也差不多…
在听说美国第八凝血因子的危险性后,他把自己的治疗换成了冷冻沉淀品,
但医生极力劝说他,传言都是假的,还是第八凝血因子疗效最好。
因为相信医生,Jonathan又转回了原治疗,结果他和他的妻子都染上艾滋病。
他们冒着风险生下儿子Jason,因为知道自己未来肯定要早死,
于是从儿子出生起就拍摄视频,希望儿子长大后能记住他们….
‘我小时候的记忆里,第一次记得我爸,就是我4岁生日那次…
他在生日会后第六周就去世了。’
所有患上艾滋的血友病患者,和他们的家人们都忍受着巨大的痛苦。
血友病患者觉得自己的死期将至,人生、梦想、追求,这些统统都没有了,
他们和他们的家人还要忍受来自周围人的冷嘲热讽….
Ade,还有Colin的父母都搬过好几次家,他们被人在街上指指点点,
‘艾滋之家’、‘不检点的艾滋病患者’,到处都是这些…..
但Ade无疑是幸运的,他的同学Joseph也是,
通过大量的治疗,他们至少活下来,而他们的同学几乎全死了….
1989
1989年,有1200多名血友病患者被确证患有艾滋,
其中900人要起诉政府。
英国政府表示可以给他们20000英镑作为经济赔偿,代价是‘不再闹事’,安静如鸡。
很多人觉得很可笑,比如Ade(‘我的健康都没了,这点钱有什么用。’),但也有很多人签下政府的协议,选择保持沉默…..
事后追责
美国血液制品的问题带来的影响是全球性的,
不仅是英国,法国、日本都有波及….
BBC对各国的事后追责做了对比。
在美国,贩卖受污染的血液公司向全球受害者赔款百万美元…
在法国,前卫生部部长被判有罪,前输血部领导被关入狱….
在日本,三家公司的领导人被关入狱,前卫生部领导人被判死刑。
而在英国…..
没有人被追责,没有任何组织承担责任。
在事情过了20年后,英国才有一场正式的公共调查,调查结果在2009年公布。
调查的主持人批评了政府行动太慢,这才造成悲剧,
但是这场公共调查中,也没有任何人或组织被担负罪责。
直到在2015年,经过血友病协会多年持续不懈的抗议后,
首相卡梅伦才代表政府来了一份姗姗来迟的道歉:
‘我为政府道歉,这起灾难本不应该发生。’
然后就….没了….
只有口头上的一个道歉….
全英国因为这起事件,有1200名血友病患者染上艾滋病,
有4700人染上丙型肝炎,超过2000人死去。
每年,血友病协会会举办纪念活动,纪念那些不幸死去的人们…..
每盏蜡烛代表着一位死去的血友病患者,
希望他们在另一个世界没有痛苦…..
血友病界目前还在向政府施压,呼吁政府再进行一次公共调查,
找到需要承担责任的人,
还有的人选择自己寻找真相,等到拿到足够证据后就起诉政府…..
无论如何,所有在痛苦中挣扎,或者已经死去的人们,
都需要一个交代…..
ref:
http://www.bbc.co.uk/iplayer/episode/b08qhmhc/panorama-contaminated-blood-the-search-for-the-truth