Iryna是一个不幸的孩子,她天生患有早衰症,也称Hutchinson-Gilford综合征,
这是一种极为罕见的遗传性疾病,会导致儿童在出生后的两年时间内迅速衰老,比如第一年开始,患早衰症的孩子可能出现生长缓慢和脱发现象。
很可惜,目前医生们还没找到彻底治愈早衰症的方法,
患儿平均预期寿命只有13岁,有一些能活到20多岁,死亡原因大多是心脏病或中风。
正是因为这种特殊的疾病,Iryna的外表看起来比实际年龄大不少,而且要不停求医问药。
不过Iryna还挺积极乐观,而且也有自己的追求,
上帝在为她关上一扇门时,也为她打开了一扇窗,那是艺术之窗。
Iryna很有艺术天赋,从小画画,小小年纪就成为乌克兰有名的儿童艺术家,受到不少关注,
这些年她一直自己画画、办画展,再卖画赚钱付医药费。
Iryna对“艺术之城”巴黎非常向往,梦想能去巴黎看看,并在那里办一场画展。
最近,她在巴黎的画展已经开始筹备,不久之后她就能梦想成真了,
但还没等Iryna完成梦想,就传出一个令人伤感的消息——她已经去世了。
据医生说,Iryna的身体每1年都要衰老近十年,
去世时Iryna的身体相当于80多岁的老人,
打算她正要去美国波士顿接受治疗,结果去之前就去世了。
Iryna的妈妈Dina在社交媒体宣布,
“Iryna已经去世。昨天她的心脏停止了跳动。”
“对不起小太阳,我们这次没能把你救回来。”
去年,妈妈说过几句话描述Iryna活着有多么不容易,
“为了让她活着,接受治疗是要冒险的。”
“我担心她身体会出现不了反应,但我也想让她活下去。”
“就像生活在火药桶上,她每天早上能醒来,都得感谢上帝。”
帮助Iryna筹办画展赚医药费的Andrey Zdesenko听说她的死讯后也很惋惜,
“她是一个脆弱、独特又才华横溢的女孩,她勇敢地与罕见的早衰症斗争了10年。”
“她身上发着光,充满爱、火了和真诚。”
“她看到的世界是那么生动,并迫不及待地在她的画中表现出现。”
“她创作了那么多不同的作品,我们很高兴能能把它们展出。”
“我记得她快乐的眼神和害羞的微笑。”
“感谢你为我们的世界作出的贡献。”
Iryna的人生只有短暂的10年,
而且在马上就要实现梦想时去世,也让她的一生显得更加悲凉……..
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https://www.dailymail.co.uk/news/article-9749121/Young-artist-10-body-80-year-old-dies-condition-work-exhibited.html#