很多人应该听说过渐冻人症。
渐冻人症，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症，是一种致命的神经系统变性病。
它的发病原因目前不明，一旦开始，患者体内控制行动的运动神经元会逐渐退化、死亡，导致全身的肌肉开始萎缩。
这种逐步丧失身体控制能力的感觉是恐怖的。
最初，患者只是容易摔倒，吞咽困难，说话含糊不清。
几年后，患者的四肢会没有一丝力气，起居靠他人帮忙，出行靠轮椅代步。
嘴部和舌头的肌肉也基本瘫痪，无法说话，吃饭只能吃流食。
到最严重的末期，患者的呼吸肌难以控制，连主动呼吸都做不到，只能依靠无创呼吸器吸气。
从此，患者将永远躺在病床上，生命处于静止状态。
这种身体渐渐“冻住”的状态，被形象地称为“渐冻人”。
世界上最著名的渐冻人患者应该是物理学家霍金。他在大学的最后一年发病，之后几十年病情逐渐恶化，到晚年全身瘫痪，无法说话。
霍金还算幸运的，他活到了76岁，而大部分渐冻人患者会在确诊后的5年内死亡。
目前人类还没有找到治愈它的办法，全球每10万人中有2人患此病，给患者和家属带去无尽的痛苦。
不过，死亡不是这个疾病中最可怕的地方，慢慢和世界隔绝才是。
渐冻人患者的意识、思维和智力是正常的，只是不能写字，不能说话，无法表达自己的想法和感受。
患者家属想出很多办法，比如用写字板指着字母和患者沟通，当患者眨眼的时候确定是那个字母。
或者，用眼动追踪摄像头，它能自动追踪到患者眼球的微弱移动，帮他们选出屏幕上的字母，组成想说的话。
但这些方法都需要最低限度的身体活动，对完全处于闭锁状态的患者（也就是连眼睛都瘫痪的人）不适用。
对这部分患者，该怎么办呢？
最近，德国科学家找到答案：
他们使用脑内电极，让患者改变脑电波，完成沟通。
这项研究发布在昨天的《自然-通讯》期刊上，带领研究的是图宾根大学的生物医学专家乌杰瓦尔·乔杜里(Ujwal Chaudhary）和神经科学家尼尔斯·比尔鲍默(Niels Birbaumer）。
2017年，一名德国患者的家属找到他们，希望他们能帮忙开发一种工具，帮助完全闭锁患者沟通。
（这位患者的名字没有在研究中公开，以下简称“病人”）
“病人”出生于1985年，他在2015年8月被诊断患有进行性肌肉萎缩症，这是渐冻人症的一个亚型。
到2015年底，他失去了行走能力和语言交流能力，到2016年7月，他靠食管和呼吸机维持基本生存。
当时他的眼球还能动，家里人买了一套MyTobbi眼动追踪辅助设备，让他通过转动眼球交流。
但2017年8月，“病人”连眼睛都难以睁开了，家里人非常担心，找乔杜里和比尔鲍默帮忙。
两人评估了一番，认为唯一可行的办法，是在“病人”的大脑中植入电极，用脑电波变化来传递信息。
在获得“病人”、妻子和姐姐的同意后，神经外科医生在他大脑控制运动的区域，植入两个微型电极。
之后三个月，“病人”被要求幻想移动他的手、胳膊和舌头，看看是否会产生清晰的大脑信号。
他们没有找到任何可靠的结果，比尔鲍默建议可以试试听觉。
首先，他们给“病人”听一个声音（也叫“目标音高”），它有高音低音两种，代表着“是”或“否”。
然后他们再播放一个声音，这个声音可以被电极检测到的神经元放电速度改变。
如果放电速度快，声音会变高，如果速度慢，声音会降低。
研究人员鼓励“病人”活跃大脑以调整音调。
在第一天，他就能控制大脑做到这一点。
到第12天，他能调整音调，和目标音高相匹配。
也就是说，他能让播音器发出代表“是”和“否”的声音。
“从那一刻起，他和外界沟通的渠道恢复了。” 乔杜里说。
之后一年，研究人员训练“病人”拼写单词和句子。
他们用了“病人”眼球还能转动时，他和家人商量好的沟通方法，也就是把字母分成五组，每组对应一种颜色。
电脑先依次列出五种颜色，“病人”根据想要的单词在不在里面，回答“是”或“否”。
如果在里面，电脑会列出该组的所有字母，他再逐个字母回答“是”或“否”。
用这种方法，他能选中自己想要的任意字母，电脑会把字母挨个写下来，最后组成一句话。
第一天，他写出自己、妻子和孩子的名字。
第二天，他写了一个完整的句子：“首先，我要感谢尼尔斯·比尔鲍默。”
之后，他写的话越来越多，能表达迫切的自我需求，比如：
“把我的头抬直”
“不要衬衫，只穿袜子”
“妈妈按摩头部”
“首先，头部的位置从现在开始变高”
“大家需要更频繁地在我的眼睛上使用滴眼液”
“大家应该把手放在我的肚子上”
这些句子听上去都十分直接，有的语法不太对，但意思明了，“病人”提出的要求能马上被满足。
他有时甚至会鼓励研究人员：“伙计们，工作起来非常轻松。”
有时会说些温馨又久违的家常话：
“买个肉酱搅拌器吧。”
“关于食物，我想吃咖喱和土豆，然后是肉酱和土豆汤。”
“我想听工具乐团的专辑，声音大点。”
他还和四岁的儿子互动：
“我爱我酷酷的儿子”
“你想和我一起在亚马逊上看迪斯尼的《女巫》吗？”
说这些话时，“病人”一直闭眼躺在床上，他的头连接电脑，房间里只有电脑发出的机械声音。
用脑电波写字很吃力，一分钟里他只能写一个字母。
但这已经很了不起了，家人们感叹终于能知道他在想什么，需要什么。
最后，“病人”终于能告诉研究团队，他是通过幻想眼球移动，来控制神经元的放电速度。
这其实挺难做到，在研究的135天里，有107天他才能以80％的正确率匹配目标音高。
在这107天里，只有44天他才写出可以理解的句子。
研究人员推测，做不到的那几天，要么是”病人“睡着了，要么是他没有心情，或者是大脑信号太弱或太不稳定。
发表在《自然-通讯》期刊上的论文说，这项研究是“有史以来第一次让完全闭锁状态下的病人实现外界沟通”。
乔杜里和比尔鲍默都对实验的成功感到不可思议。列日大学研究植物人的专家史蒂芬·洛雷斯（Steven Laureys）说，这项研究将颠覆行业规则，未来在对渐冻人患者和植物人实施安乐死之前，需要先问问他们自己的想法。
研究脑机接口的梅兰妮·法尔德-奥肯（Melanie Fried-Oken）说，在患者完全闭锁时还能实现沟通，真的非常酷，调整电极接口位置以找到最敏感的神经元也是个好想法。
不过，研究也有很多不足，首先，这套系统的设计、测试和维护成本太高，普通家庭承受不起。
实现交流的技术对患者和家属来说也太过复杂，每分钟一个单词，真的很难熬。
乔杜里承认需要加快沟通速度，不过他说，目前这样总比什么都没有强。
“现在就两种选择：没有沟通，和每分钟一个单词的沟通。你会选什么？”
如果能永远保持“每分钟一个单词”，有些人也能接受，但最大的问题是，这个技术的沟通有时间限制。
自从电极植入“病人”的大脑后，已经过去了三年，这三年来他的回答速度明显变慢，内容经常无法理解。他的拼写能力也有所下降，大多只回答“是”或“否”的问题。
出现这种情况的原因尚不清楚，研究人员说可能是因为电极的使用寿命快到了。
然而，现在更换它们是危险的，因为“病人”会在医院里接触新型细菌，可能还有新冠病毒。
电极周围的疤痕组织也可能是罪魁祸首，它掩盖了神经信号，让大脑活动更难被检测到。
最后是“病人”自己的认知原因，在他的大脑多年无法控制周围环境后，也许大脑退化了，无法完成拼写任务。
乔杜里等人说，只要“病人”还活着，他们会继续维护设备，帮助他沟通。
目前，他们正在开发一款非侵入性脑机接口技术，这个设备会通过磁铁连接到脑部，而不是直接植入大脑，降低感染风险。
科学还在进步中，希望未来，渐冻人症的患者们能用上更好、更安全的沟通设备。
没有人的灵魂应当锁在身体里，和这个世界产生互动，是人最最基本的需求啊……
