下面这张照片里,对着镜头笑得开心的小男孩名叫Kingsley,抱着他的是他的妈妈Brooke Atkins,他们一家来自澳大利亚昆士兰州的城市黄金海岸。
仔细看就会发现,这个小宝宝的左脸上有一层红色痕迹,好像蒙了滤镜一样。
(Kingsley和妈妈Brooke Atkins)
去年1月Kingsley出生时,父母和医生就发现他的脸上天生带着一块面积很大的胎记。
这种胎记被称为葡萄酒红斑(port wine stain),是由皮下血管过度发育导致的。
基因突变引起了血管变化,孩子出生时就会出现葡萄酒红斑,严重程度因人而异,会伴随终生。
刚开始,胎记是红色或紫色的,随着时间推移,它有可能会变凸、面积变大、颜色变深。
每1000名婴儿中约有3名患有葡萄酒红斑,女孩比男孩更常见,但原因目前还不确定。
(Kingsley脸上的胎记)
葡萄酒红斑可能长在全身任意部位,但其中65%的出现在头部或颈部。
Kingsley就是这样,他的胎记恰好长在左脸上,面积几乎占了半张脸。
其实刚出生的时候,他脸上的胎记呈淡红色,看上去不是很明显。
(Kingsley刚出生时,胎记不明显)
但是,如果葡萄酒红斑长在脸上,意味着有可能患有并发症——青光眼和斯特奇·韦伯综合征。
青光眼会有眼压升高的问题,造成视力下降和头疼;
斯特奇·韦伯综合征是一种先天性的神经皮肤综合征,会损害大脑功能,引发癫痫。
不幸的是,Kingsley被查出同时患有这两种并发症。
而且随着成长,他脸上的胎记可能会变深、产生凸起或者出现血管泡(一种异常的血管,如果出血会很危险),症状有可能加重。
(Kingsley刚出生时的胎记)
在得知胎记对孩子的影响后,Kingsley的父母陷入了纠结。
目前,针对葡萄酒色斑的唯一疗法就是激光治疗,其中最有效的是脉冲染料激光疗法。
要想治疗孩子的胎记,就只能让他小小年纪就接受激光治疗。
思量再三,父母决定接受医生的建议,同意让Kingsley尽早接受激光治疗。
出生后不久,Kingsley就被转到昆士兰儿童医院皮肤科和学管科就诊,并接受了第一次治疗。
医生为Kingsley的父母详细说明了激光治疗的重要性。
“激光治疗的目的不是‘去除胎记’,而是维持皮肤健康,防止该区域受到进一步的损伤。”
在激光治疗的过程中,Kingsley的胎记一度颜色变深。
(治疗过程中,Kingsley的胎记一度变成深紫色)
不过随着时间推移,激光治疗的效果显现出来,胎记颜色开始慢慢变浅,左脸也逐渐恢复了正常肤色。
(治疗3周后,Kingsley的胎记变淡了)
现在Kingsley已经一岁半了,
好消息是,经过几个疗程的激光治疗,他脸上的胎记得到了非常有效的改善。
而且,相关并发症的发病风险也会大大降低。
(今年3月,Kingsley的胎记变得不明显)
上个月,妈妈在TikTok上分享了一段视频,视频中Kingsley的左脸上几乎已经看不出胎记。
(6月,Kingsley的胎记已经基本看不见)
妈妈还兴奋地宣布,Kingsley已经有一个月时间没有癫痫发作,这是自去年9月以来的最长纪录。
“我们知道不会永远这么好,但我们很乐意接受小小的胜利!”
(6月,Kingsley的胎记已经基本看不见)
不过,网友们看到Kingsley的故事后,出现了两种截然不同的声音。
有一些网友不理解Kingsley父母的选择,甚至给他们贴上了“怪物”的标签。
这些网友觉得,父母完全是为了好看才让那么小的孩子受这份罪,而当时孩子脸上的胎记根本不明显,这种治疗完全没必要。
“那些激光治疗会把他脑子烧坏的。”
(截图来自Kingsley妈妈的TikTok账号@brookecyn)
“你们就是嫌他丑。”
(截图来自Kingsley妈妈的TikTok账号@brookecyn)
“我儿子也有一块胎记,它后来消失了!你为啥要用激光治疗!”
“胎记是他的一部分!你为什么要把它抹去!”
“你太残忍了!”
“你应该等他长大后,让他自己做决定!”
“你应该保护他!不是伤害他。”
(截图来自Kingsley妈妈的TikTok账号@brookecyn)
但大部分网友都支持Kingsley父母的决定,也为他现在的情况感到开心。
“真是个好消息,他长大了,他脸上的胎记也消失了,上帝保佑他。”
(取自TikTok用户@teresanesci0的评论)
“啊啊啊啊,不敢相信他的小脸能变得这么棒。”
(取自TikTok用户@sallyjones121的评论)
“他是个勇敢的男孩。”
(取自TikTok用户@abdinasirfarahhg的评论)
“了不起的效果,这样可以避免一年又一年孩子因胎记被霸凌而带来的心痛以及葡萄酒红斑的副作用…….妈妈做得好。”
(取自TikTok用户@nataliehunt64的评论)
其实陪孩子接受治疗时,Kingsley的父母看着孩子受罪,也曾怀疑自己的决定是否正确,
但看到现在的结果,他们表示很感谢自己当初能坚持到底。
“这件事很困难,但我们后悔吗?绝对没有。”
“我们不想等他长大后再做治疗,我们想现在就做,他不会记得这个过程。”
“他长大之后,压力会比婴儿时期大很多。”
(今年7月Kingsley的情况)
估计等Kingsley长大,了解了父母的苦心后,
也会感谢父母现在的决定吧……