9个月前,来自美国肯塔基州康博斯威尔市的33岁女子切尔西·米尔比(Chelsey Milby)生下了她的第三个孩子。
作为妈妈,切尔西又高兴又担心。
高兴的是女儿阿曼尼·米尔比(Armani Milby)平安降生,而担心的是这个孩子有些“不一样”。
她从出生开始,就被戏称为“绿巨人宝宝”…….
(“绿巨人宝宝”阿曼尼)
阿曼尼患有一种严重的淋巴管瘤。
淋巴管是向身体各处输送液体的管状结构,但如果淋巴管过度生长并不再把液体排出体外,就会在皮下形成充满液体的肿块或囊肿。
肿胀发生在头部和颈部是比较常见的,因为跟身体其他部位相比,这些部位的淋巴管密度更高。
其他部位也可能出现肿胀,比如胸部和手臂,阿曼尼就是这样。
她的上半身出现异常的肿胀,尤其是胸部和手臂,肿胀到跟身体其他部分不成比例。
(胸部和手臂肿胀的阿曼尼)
这种病非常罕见,出现的概率只有四千分之一,通常在婴儿一出生或出生后的头几年就会被诊断出来。
而且患者的生存几率非常低,在胎儿时期就被确诊的患儿里,能活下来的只有22%。
这种病可能是由遗传或激素问题引起的。
妈妈切尔西怀孕第17周时,做B超检查发现阿曼尼的心脏周围有积液,由此发现了问题。
(天生患有疾病的阿曼尼)
医生告诉她,这个孩子的生存几率几乎为零。
听到这个结论后,她伤心地掉下眼泪。
“发现孩子有问题时,说真的我很震惊,心都要碎了。”
积液问题让胎儿比一般情况个头大。
妈妈怀阿曼尼时,孕肚特别大,甚至曾被陌生人问过“是不是怀了三胞胎”。
但即使这样,切尔西仍然不想堕胎,不想放弃这个很可能无法存活的孩子。
“我从来没考虑过堕胎,尽管发现胎儿存在严重问题后,医生马上就跟我们提到堕胎,但我们想的是在她出生时能为她做些什么。”
“医生们估计她的生存几率为零,说她活不下来,而且出生时可能就不会哭。”
其实,疾病不但危害胎儿的健康,也对切尔西的身体造成不少影响。
“我的身体正在停止运转,呼吸变得很困难,还总反胃吐酸水,这些情况告诉我是时候把她弄出来了。”
“我的体重已经快要200磅了,健康状况也变得非常糟。”
“我每天都在忍受痛苦,睡不着觉,身体很不好。”
(阿曼尼)
在怀孕33周时,切尔西接受了紧急剖腹产手术。
这次手术也很危险,开始后没多久,她就惊恐发作。
她的丈夫心里很担心,但不能进手术室,只能在医院走廊里来回踱步,为妻子祈祷。
当切尔西看到女儿的小脸时,她觉得一切都值了,甚至兴奋到惊恐发作。
“出乎所有人的意料,她是哭着出生的,手术室里的每个人都非常激动。”
不过,亲眼看到女儿的病情有多么严重时,切尔西还是忍不住哭了。
“我们心里都知道她会长什么样,可她的样子还是让所有人都惊呆了。”
“当我真地看到她时,我失声痛哭,因为我从没见过这样的婴儿。”
(父母和阿曼尼)
阿曼尼出生时体重就有12磅,约合10.8斤,比正常胎儿重很多,还有超级粗壮的手臂。
妈妈觉得阿曼尼的像一位小号的健美运动员,给她起了一个绰号“迷你绿巨人”。
为了给孩子治病,他们全家搬到100多英里外的俄亥俄州辛辛那,让阿曼尼住院接受治疗。
那段时间,切尔西一边跟产后抑郁症作斗争,一边照顾三个孩子,过得非常辛苦。
“我的产后抑郁症非常严重,但我不得不把它放下,努力成为三个孩子的坚强后盾。”
(接受治疗的阿曼尼)
阿曼尼出生后的前三个月都在住院,接受专业治疗,排出手臂上多余的积液。
让人高兴的是,治疗慢慢取得了一些效果。
现在,她手臂里的一些积液已经被排出,情况有所好转。
据切尔西形容:“她已经变软了一些,我叫她软乎乎的宝宝。”
(阿曼尼)
目前,父母正在计划在今年晚些时候给阿曼尼安排手术,切除多余的淋巴组织,促进体液排出并防止体液聚集,这或许能让她的胸部和手臂恢复到正常大小。
如果成功,之后几年她还需要做更多手术,去除身上多余的皮肤。
除了动手术,治疗这种病还有另一种硬化疗法,就是将一种特殊的药物注射到身体里,对异常的淋巴组织造成刺激,使其结痂,再萎缩和塌陷。
不过,切尔西查过这种疗法的资料,对某些病例的治疗效果不太满意,所以还是决定让女儿做手术。
(一个颈部淋巴管瘤硬化治疗的病例)
做完手术后,阿曼尼的身上还是会留下一些痕迹,但跟“健康”相比,切尔西觉得这些都能接受。
“她会有一些多余的皮肤。”
“一切都会过去的,她会变成一个看起来正常的婴儿,但也会因为手术留下明显的疤痕。”
(阿曼尼)
看到女儿的情况在变好,切尔西觉得很开心。
她和丈夫正在努力为这个孩子做一切能做的事,给她最好的生活。
“她终于会翻身了,她在试着叫‘妈妈’,我敢肯定她已经快成功了……”